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Le syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique pourrait prochainement changer de nom. Le terme actuel "dessert le malade", selon l'Institut Américain de Médecine (IOM), qui a rendu un rapport le 10 février pour redessiner les contours de cette maladie obscure. Parler de fatigue dans ce cas minimiserait les conséquences réelles de la pathologie, caractérisée par un épuisement lourd, répété et invivable. L'Institut préconise donc de renommer la fatigue chronique "maladie de l'intolérance systémique à l'effort". Un nom qui peut prêter à sourire, mais qui insiste pourtant sur une des manifestations les plus importantes de la maladie : l'éreintement ressenti après la moindre activité debout.

Ces maladies qui ont changé de nom
Certaines maladies ont déjà été renommées, comme le trouble maniaco-dépressif, devenu trouble bipolaire. La schizophrénie est, quant à elle, le nouveau nom qui désignait anciennement la démence précoce. Par ailleurs, ce n'est pas la première fois que le mot "syndrome" est déprécié au profit de "maladie", comme dans le cas du syndrome des jambes sans repos, devenu récemment "maladie de Willis-Ekbom" (nom des deux personnes qui ont découvert cette maladie).

Ce changement de nom pourrait être une bonne idée selon l'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (AFSC), qui tient à rappeler que cette maladie n'est absolument pas comparable avec une banale fatigue. Le terme de "fatigue" serait donc erroné. Aux Etats-Unis, où vivent entre 800.000 et 2,5 millions malades, certaines associations regrettent, dans un article publié dans Nature, de ne pas avoir été consultées pour ce changement de nom.

150.000 Français touchés ?
Le syndrome de fatigue chronique est extrêmement invalidant, car caractérisé par une impossibilité à réaliser les tâches de la vie quotidienne, comme faire ses courses. Cette fatigue profonde entraîne souvent des pertes de mémoire, de troubles cognitifs ou des douleurs. Son origine reste un mystère. On estime que 150.000 Français pourraient être touchés par ce syndrome.
"Beaucoup de malades se battent contre les symptômes pendant des années avant de recevoir un diagnostic" explique le rapport. Souvent confondu avec une dépression ou un burn-out, le syndrome de fatigue chronique ne peut se révéler par aucune trace biologique. Au delà d'une prise en charge du stress et d'une rééducation progressive à l'effort, aucun traitement n'existe. Selon l'Association Française de la Fatigue Chronique, un tiers des malades le resteront à vie.
Par Léa Galanopoulo
rédigé le 11 février 2015, mis à jour le 11 février 2015

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